Le nostre Storie #4

Cercherò di abbreviare il più possibile… questa è la mia storia.
Il mio incubo è arrivato in punta di piedi intorno al 2006 con episodi di cistite sempre più frequenti quasi sempre dopo i rapporti sessuali. Assumevo Monuril per curarli. Nel corso degli anni sono andata avanti così fino a che il bruciore uretrale, via via che passavano i mesi era sempre più presente nonostante le urinocolture negative.
Ho iniziato a fare accertamenti e scopro di soffrire anche di colon irritabile.
Nel 2010 ho avuto una forte cistite nel periodo estivo. Da quel momento in poi il bruciore uretrale e le contrazioni uretrali non sono mai sparite.
Nel 2011 faccio una visita urologica dove mi si dice di prendere un farmaco che mi ha creato un sacco di problemi e di lavarmi e fare lavande con il betadine… i miei problemi aumentano. Scopro in seguito che le medicazioni avevano completamente indebolito la flora batterica vaginale e di conseguenza inizio a soffrire di candida per mesi, nonostante le cure.
Il bruciore urinario e uretrale aumenta sempre di più e appaiono sensazioni di aghi e coltellate in vagina. Dolori sempre più insopportabili da gestire.
Finisco da una dottoressa di neuro-urologia che dopo varie cure farmacologiche e cistoscopie da cui non compare nulla di anomalo, mi dice che sospetta che il mio problema sia di altra natura e mi manda da un esperto ginecologo per sospetta endometriosi. Nel 2011 vengo operata in laparoscopia con asportazione di 2 sacche endometriali di 3° grado (legamento utero-sacrale e plica vescicale). Mi viene detto che sicuramente i miei problemi erano dovuti a quello, ma dopo mesi la situazione continua a peggiorare, quindi ritorno dalla urologa che mi esegue esame di uroflussometria e la diagnosi è di iperattività vescicale e ipertono dello sfintere uretrale.
Finisco in sala operatoria per eseguire una cistoscopia con anestesia visto che appena mi mettono un catetere urlo come se mi stessero torturando.
La dottoressa sospetta una neuropatia e propone intervento di Neuromodulazione Sacrale effettuato nel mese di Marzo.
Questa operazione è veramente dura da sopportare ma lo è molto di più il post-operatorio perché ti ritrovi con una macchinetta collegata esternamente da un filo che esce dalla pancia e una batteria in una tasca interna nella mia schiena, molto dolorosa…
I miei sintomi migliorano leggermente nei primi 15 giorni ma purtroppo dopo due settimane l’elettrodo si disloca (cosa molto rara) e quindi rientro in sala operatoria per rimuovere l’impianto provvisorio nel mese di Maggio. L’urologa mi comunica che non ci sono problemi e che mi avrebbero operata di nuovo per riprovarci dall’altro lato ma scoppio a piangere e d’impulso inizialmente dico che non me la sento, per poi accettare comunque. Mi obbliga a intraprendere un periodo di psicoterapia altrimenti non mi avrebbe operato.
La psicoterapia dura due anni, ho speso tutto quello che avevo e lo psicoterapeuta dichiara che non soffro di depressione e non è a quella che sono dovuti i miei sintomi anzi piuttosto la mia tristezza è dovuta ai miei disturbi che non mi permetteno di avere una vita.
 
Passa il tempo e i dolori si ripresentano sempre più insistenti: sensazioni di aghi in vagina e al clitoride, coltellate e bruciore uretrale fisso 24 ore su 24.
All’inizio dei rapporti che ovviamente avvengono sempre meno, avverto un lieve dolore solo durante la penetrazione ma sistematicamente nell’arco di 24 ore si presentano episodi di cistite.
Spesso finisco al pronto soccorso con forti cistiti anche emorragiche ma molte volte senza un riscontro di batteri (eseguiti sempre però solo esami con stick urine).
Decido di non sottopormi nuovamente all’operazione perché inizio ad essere stanca di entrare in sala operatoria senza mai riuscire ad arrivare a un punto e soffrire di dolori atroci… nel frattempo continuo a fare ricerche e trovo una fisioterapista che mi insegna a fare esercizi di respirazione e automassaggi per  prendere coscienza e rilassare la muscolatura pelvica. Con questa fisioterapia miglioro per un periodo ma poi peggioro e la fisioterapista mi dice che non può più aiutarmi perché non sa più che fare.
Ho visto mille medici, in mille posti diversi…
Ginecologo,urologo,proctologo,gastroenterologo,fisioterapista,neurologo,medici per la terapia del dolore, psicoterapeuta.. sono alcune delle figure mediche coinvolte e quasi tutte mi hanno detto che avevo solo problemi mentali o di stress oppure bocciavano le terapie date da altri medici creando una confusione incredibile. Ho provato anche a rivolgermi all’INPS ma mi hanno letteralmente riso in faccia.

Ci ho messo più di 4 anni a trovare un centro medico, ovviamente non nella mia regione, in cui durante una visita nel 2013 mi viene finalmente detto che non sono pazza ma che soffro di vulvodinia e uretrodinia grave. 
Da allora sto provando tutte le terapie possibili, sto facendo tens, elettroporazioni, radiofrequenza e qualsiasi altra terapia mi venga proposta per poter, non dico guarire, ma arrivare ad avere una vita il più normale possibile.
Non rispondo a nessuna terapia, nemmeno quella farmacologica e vado avanti giorno dopo giorno solo grazie a Contramal e Coefferalgan che mi alleviano il dolore…  il ritardo diagnostico troppo lungo ha cronicizzato la mia malattia e secondo gli specialisti più esperti sono considerata fra i casi più gravi di vulvodinia.

In questi 10 anni da quando la malattia è diventata completamente invalidante io non esco più, ho perso il lavoro, ho esaurito tutti i soldi guadagnati, non so più cosa significa uscire con gli amici (in realtà ormai non ne ho praticamente più), andare a mangiare una pizza, andare in vacanza… non posso stare troppo in piedi o troppo seduta, non posso camminare troppo perché poi la pago per giorni.. è sufficiente una pipì “sbagliata” a piegarmi in due e costringermi a letto, non posso avere rapporti sessuali senza finire in ospedale e poi a letto per più di un mese imbottita di antidolorifici.
Non so cosa significhi sentirmi realizzata, potermi sposare o avere un figlio. Sono costretta a rinunciare anche agli incontri con i parenti come le cene di Natale a causa dei forti dolori..
Assumo antidolorifici potenti tutti i giorni per poter stare in piedi durante il giorno qualche ora.
Tutto questo dura da 10 anni.
Per ora ho speso intorno ai 30.000 euro per curarmi e non posso scaricare niente perché non lavoro e nessuna delle spese è mutuabile. Nemmeno il mio compagno può, ma è solo grazie a lui se mi posso permettere qualche tentativo di cura.
 
Ho 34 anni e soffro di vulvodinia (con uretrodinia grave), colon irritabile, endometriosi, inizio di fibromialgia.. tutte malattie che hanno una correlazione fra di loro.  
Non vivo più e non ho più speranze.