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    Sei soggetta a frequenti infezioni?

    Provi spesso dolore durante normali attività come andare in bici, fare attività fisica o durante un rapporto sessuale?

    Nessuno specialista riscontra anomalie?

     

    Hai mai sentito parlare di

    VULVODINIA?

No?! Strano...

70%

delle donne lamenta dolore vulvare da più di un anno al momento della diagnosi

4,5

gli anni di ritardo diagnostico medio (dato attuale)

Bacino_con_fulmine

20%

delle donne lamenta dolore vulvare da oltre sei anni al momento della diagnosi

3

il numero minimo di specialisti consultati prima di ricevere la diagnosi corretta

dati reali*

1 donna su 7 soffre di vulvodinia

1

donna su 7

I sintomi che riferiamo...

e ciò con cui vengono abitualmente fraintesi

DOLORE DURANTE I RAPPORTI
La dispareunia è un sintomo molto diffuso, lo riporta il 64% delle donne che si rivolgono allo specialista. Molte donne pur non avendo dolore durante un rapporto sessuale, riportano bruciori o dolore nelle ore o nelle giornate successive al rapporto. Molte quindi associano una condizione dolorosa all'atto sessuale, non sempre immediata ma comunque causale.
DOLORE DURANTE I RAPPORTI

Vaginite. Vaginismo. Candida. Allergia al lattice. Scarsa lubrificazione o eccitazione.
Sono solo alcune delle diagnosi errate che le donne vulvodiniche si sentono elencare quando riferiscono del dolore sessuale. Per quanto nocive, queste diagnosi sono comunque meno svilenti di tutte le insinuazioni riguardo "l'inventare" o "l'ingigantire" il proprio dolore.

CISTITI o CANDIDE RICORRENTI

Molte donne lamentano infezioni ricorrenti o sintomi tipici di un'infezione come prurito, bruciori, dolori vulvari e uretrali (il 22% riporta cistiti ricorrenti, il 17% vaginiti da candida). Nonostante le infezioni vengano curate e i tamponi risultino negativi, al mantenimento dei sintomi la maggior parte degli specialisti insiste sull'agente infettivo e non indaga altre cause.

CISTITI o CANDIDE RICORRENTI
Cistiti e candide recidive sono un problema che interessa molte donne. E spesso sono proprio queste condizioni a esacerbare la vulvodinia laddove ci sia una predisposizione. Ma per una donna vulvodinica le cure associate a queste infezioni sono spesso non tollerate sul lungo periodo o addirittura lesive. Riconoscere i sintomi della vulvodinia già dai primi segnali potrebbe prevenire la sua cronicizzazione e diminuire gli anni di cura necessari.
FASTIDI URETRALI

Bruciori uretrali, bruciore alla minzione, cistiti post-coitali, aumento dello stimolo a urinare o sensazione di peso sulla vescica  sono sintomi spesso riscontrati nelle donne che soffrono di vulvodinia. Alcuni di questi sintomi sono collegati a una disfunzione dei muscoli del pavimento pelvico (ipertono), responsabile spesso anche del dolore sessuale. La salute del pavimento pelvico si riflette quindi nella salute degli organi pelvici e entrambe lavorano in sinergia.

FASTIDI URETRALI

L'ipertono del pavimento pelvico è spesso scambiato per problemi di vaginismo.
Gli specialisti che si interessano realmente della salute del pavimento pelvico sono relativamente pochi. Ancora meno, sono quelli che collaborano con le figure di riferimento, quali ostetriche o fisioterapiste, sia in sede di diagnosi che di cura. Per patologie come la vulvodinia un approccio multimodale è spesso la strategia vincente nell'affrontare il problema.

MA COS'È LA VULVODINIA?

La vulvodinia è una sindrome cronica dolorosa a eziologia tuttora sconosciuta che colpisce il 16% circa delle donne. L’incidenza potrebbe essere sottostimata data la scarsa conoscenza della patologia tra la classe medica e i numerosi anni di ritardo con cui le donne arrivano finalmente a una diagnosi.
Si stima che il 30% delle donne resti senza una diagnosi.
La patologia non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e le donne che ne soffrono sono sole e senza nessuna tutela, nonostante per alcune la patologia comporti una situazione fortemente invalidante.
Il principale disagio riportato da molte donne affette da vulvodinia è la sensazione di non essere state credute dai medici riguardo al loro dolore.

Vuoi saperne di più?

Storia della vulvodinia

Ti riconosci nei sintomi?

Queste informazioni ti saranno utili:

Cura

In cosa consiste “curare” la vulvodinia

Specialisti

A chi rivolgersi se si ha il sospetto di soffrire di vulvodinia

Consigli

Da donna a donna, i nostri consigli per alleviare i fastidi

FAQ

Abbiamo provato a rispondere alle domande più frequenti

Dicono di noi

o meglio, cosa ci siamo sentite dire

Urlo dal dolore. Sangue ovunque. Sto per svenire. L’urologo dice che sono emotiva e non capisco niente. Lo scrive pure sulla carta delle dimissioni: "la signora non collabora perché è troppo emotiva ed ansiosa".
Prossima al parto, riferisco alle ostetriche dell'ospedale di soffrire di vulvodinia. Nessuna di loro prende seriamente la mia condizione. Continuano a ripetermi che se mi rilasso andrà tutto bene perché se sono tesa e preoccupata è normale essere contratta. Sembrano non capire che la contrattura del pavimento pelvico dovuta alla vulvodinia non svanisce rilassandosi..
Dopo mesi la mia situazione continua a peggiorare quindi mi fanno una cistoscopia con anestesia visto che appena mi mettono un catetere urlo come se mi stessero torturando. Normalmente l'anestesia non è necessaria per queste operazioni, ragion per cui per gli infermieri divento "la principessa"

Quelli sopra riportati non sono casi isolati.
Vuoi leggerne altri?

Di vulvodinia si guarisce!



Ma il primo passo è parlarne.
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L’Associazione Italiana Vulvodinia – AIV Onlus è attiva dal 2006 grazie al supporto e alla determinazione di medici, operatori sanitari e donne – pazienti e non – con l'impegno di creare una rete di aiuti concreti alle donne che soffrono di vulvodinia.

Lo scopo dell’Associazione è quello di aiutare le donne e i propri partner a gestire e condividere il peso della vulvodinia e a superarne i disagi.
AIV Onlus è impegnata nel divulgare la corretta informazione sulla patologia, nell'aiutare e formare i medici a individuarla e a curarla, nel fornire strumenti utili alle donne che ne soffrono, nel supportare la ricerca sulla patologia, valutarne la diffusione e sperimentare terapie efficaci.

É l'unica associazione sulla vulvodinia operante in Italia dotata di un Comitato Scientifico. L'AIV sostiene e stimola attivamente la ricerca intorno alla patologia. Per saperne di più visita vulvodinia.org e vulvodinia.eu

Aiutaci a condividere le informazioni riportate in questo sito!

Il nostro obbiettivo è arrivare a quante più donne possibili affinché chiunque si riconosca nei sintomi possa avere gli strumenti necessari per ottenere la diagnosi e iniziare la corretta terapia.

Possiamo raggiungere quest'obbiettivo anche grazie al tuo aiuto: condividi il sito e le informazioni presenti al suo interno sui social. Ci aiuterai a dare visibilità a una patologia che per le istituzioni e per molti specialisti "non esiste".

Hai un'attività che ha a che fare con le donne o coi giovani? Stampa e condividi il nostro volantino.
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Vulvodinia Online è un progetto attivo dal 2020 grazie a professionisti volontari a supporto delle iniziative dell’Associazione Italiana Vulvodinia e delle persone che soffrono di vulvodinia. L’obiettivo è abbassare i cinque anni di ritardo medio con cui una donna si scontra prima di arrivare alla diagnosi attraverso la divulgazione e la creazione di strumenti utili ad aumentare la consapevolezza su questa patologia.

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L’obiettivo di questo progetto è di far conoscere la vulvodinia e indirizzare chiunque abbia il sospetto di soffrirne verso lo specialista adeguato.

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