Breve storia
triste
della vulvodinia

Prima definizione
1880

La scoperta della vulvodinia

La prima definizione di vulvodinia presente nella letteraura ginecologica risale al 1880 ad opera di I. G. Thomas che la descrisse come un’iperestesia della vulva determinata da “un’eccessiva sensibilità delle fibre nervose deputate all’innervazione della mucosa vulvare in una parte ben precisa della vulva stessa”.
Il dottor Thomas c’aveva azzeccato già da allora!

Ulteriori studi
1888

Gli studi nel ‘800

Il dott. Skene (Sì, proprio quello delle ghiandole) la descrive come “una malattia caratterizzata da un’ipersensibilità della vulva…senza alcuna visibile manifestazione esterna di malattia…quando le dita toccano le parti iperestesiche, la paziente lamenta dolore così forte che piange”.
Dopo soli 8 anni dalla sua comparsa, l’attenzione sulla patologia sembra promettere bene…

Il nulla per circa 40 anni
1928

Primo salto temporale nell’assoluto silenzio

E invece no. Si torna a parlare di vulvodinia solo nel 1928 grazie al Dott. Kelly che descrive “aree di arrossamento particolarmente sensibili localizzate a ridosso dell’anello imeale”.

Altri 50 anni di nulla
1975

Secondo salto temporale

Dal ’28 al ’75 la sindrome pare sparire nel nulla. Nessuna citazione della malattia appare nei testi di medicina in questi cinquant’anni!
L’isteria, d’altro canto, è parecchio discussa.
E diagnosticata.
Ma questa è un’altra (triste) storia.
Tornando alla vulvodinia, nel ’75 viene finalmente citata al Congresso Mondiale della Società Internazionale per lo Studio delle Malattie Vulvovaginali (ISSVD). La sindrome è descritta come “la vulva che brucia”.
Copiare il gergo medico più attinente della definizione del secolo precedente evidentemente pareva brutto.

Prima definizione dell’ISSVD
1983

Prima definizione formale

L’ISSVD adotta la prima definizione formale di vulvodinia: “fastidio vulvare cronico caratterizzato da bruciore, irritazione o dolore”

Nuova definizione
2004

Una nuova definizione

La definizione viene nuovamente rivista come “una sindrome dolorosa complessa, inerente la zona vulvare, non sostenuta da alterazioni clinicamente visibili e caratterizzata da sensazione di bruciore e dolore cronici […] il disagio vulvare è spesso descritto come dolore urente in assenza di rilevanti cause visibili o di uno specifico disturbo neurologico identificabile a livello clinico”

Avvio del riconoscimento LEA
2014

Avvio iter per LEA

Le associazioni VIVA e AIV, presentano la documentazione scientifica per l’avvio dell’iter ministeriale che condurrà all’inserimento della vulvodinia nei
LEA, i livelli essenziali di assistenza.
I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket).
Il riconoscimento della patologia non è andato a buon fine. Anche nella classe politica la sofferenza nella donna è evidentemente considerata parte integrante della donna stessa. È normale che la donna soffra.

L’AIV non demorde!
2020

No, non è normale.

Non è normale (e non è sano) il tipo di dolore che la vulvodinia comporta.
Non è normale che una donna sia limitata nel quotidiano dai sintomi di una patologia non riconosciuta, non studiata, non diagnosticata.
Non è normale che una donna non si possa permettere le terapie che la vulvodinia richiede.
Non è normale che debba scegliere tra il lavoro e la cura dei sintomi.
Non è normale che debba temere le conseguenze di una gravidanza.
Nulla di tutto questo è normale, né accettabile.
E per ognuno di questi motivi l’AIV non ha mai smesso di lottare affinché la patologia sia riconosciuta e le donne che ne soffrono tutelate.

Vulvodinia Online
Novembre 2020

La campagna di sensibilizzazione è online!

Grazie a un team di volontari e volontarie professioniste e grazie alla collaborazione delle donne del gruppo Facebook “Unite per la vestibolite” dal novembre del 2020 è online il sito www.vulvodinia.online.
Si tratta di una campagna di sensibilizzazione supportata dall’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus
con lo scopo di divulgare le corrette informazioni sulla patologia e fornire una serie di strumenti utili a chi ne soffre.
Questo è il primo progetto di una serie di iniziative volte a rafforzare l’attenzione su questo disturbo, al fine di sensibilizzare sempre di più sul tema.

Iter per il riconoscimento da SSN
Da Aprile 2021

Avvio dell’iter politico per il riconoscimento della patologia

Il 7 Aprile 2021 è stato presentato alla Camera dei deputati il primo Progetto di Legge per far riconoscere la vulvodinia come patologia invalidante.
Da allora, è stato istituito un tavolo di lavoro tra specialisti e associazioni per collaborare in sinergia a questo comune obiettivo.
L’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus è direttamente impegnata nel supportare l’iter fornendo i dati e le evidenze scientifiche raccolte nel corso della sua attività.