Sono una ragazza di sedici anni e soffro di vulvodinia da quando ne ho cinque.
A cinque anni ho iniziato a sentire qualcosa che definivo “fastidio” alla vulva, poco dopo comparve anche il bruciore a urinare. Mi portarono al Pronto Soccorso ma, dopo ore di attesa, tutto quello che i medici seppero consigliarmi fu: “non pensarci che passa!”.
Io provai a non pensarci ma non passò.
Dopo tre anni finalmente mi diagnosticarono la vulvodinia.
Avevo solo otto anni al momento della diagnosi. Essendo ancora una bambina, mi dissero che non avrebbero potuto darmi nessun farmaco perché ero troppo piccola.
Iniziai comunque delle terapie non farmacologiche ma i medici mi dissero fin da subito che la maggior parte delle persone affette da vulvodinia può solo migliorare, non guarire.
Ora ho sedici anni. I medici stanno pensando di iniziare a integrare una terapia farmacologica perché in questi otto anni di cure non ho avuto alcun miglioramento…
Ma questa patologia non è solo dolorosa e invalidante, è anche sociale.
Sono una ragazza di sedici anni e ogni volta che esco con i miei amici ho l’ansia di stare male.
Nei mesi invernali non esco per più di due ore a causa del freddo.
A scuola non riesco a fare educazione fisica o a stare seduta per sei ore di fila, tutti i giorni. Questo mi comporta il dovere rimanere a casa quasi tutti i venerdì perché il dolore si intensifica tanto da impedirmi di alzarmi dal letto.
Ho sedici anni e ho ansia quando sono in mezzo ad altre persone, perché quando cerco di farmi forza e parlarne mi ritrovo spesso gente che sottovaluta e mi dice frasi del tipo “a me non sembra che tu stia male”, “sembri uguale a sempre”, “se è vero che stai male perché sei a scuola?”.
Perché io sto male sempre e da sempre, ecco il perché!
Ho sedici anni e mi sento sola.
Le nostre Storie #7
