Avevo 16/17 anni, quando ho iniziato ad avere i primi rapporti. Inizialmente non avevo nessun tipo di problema. A un certo punto, inizia l’incubo: cistiti dopo il rapporto. Consulto il medico di base, il quale non mi spiega niente, non mi fa domande e mi prescrive il Antibiotico (NdR: i nomi dei farmaci sono omessi in quanto non è il farmaco in sé ad essere nocivo ma un suo uso improprio e reiterato se connesso a diagnosi errate). Tutto questo andrà avanti per anni, fino a che, nel lontano 2009, faccio la mia prima visita urologica.
La terapia fu: antibiotico fluorochinoloneintegratore, ecografia pelvica, esami urine e sangue, visita di controllo dopo 2 mesi. Tutto risultò nella norma. Quindi decisi di andare dalla prima ginecologa seria, e con “seria” intendo la prima che mi ha visitata, perché in realtà la prima ginecologa alla quale mi rivolsi non mi visitò nemmeno e mi liquidò con un integratore ai semi di pompelmo. Ad ogni modo, dalla visita risultò che il pap test era negativo, mentre i tamponi vaginali e uretrali erano positivi a Candida Albicans e Ureaplasma Urealyticum. Terapia: integratore, due diversi antimicotici e antibiotico. Ripeto i tamponi a distanza di un mese: ancora positivi. Quello uretrale risulta positivo anche alla Clamidia!! Ma com’era possibile?! Solo un mese prima non ce ne era traccia! Segue un’altra terapia: ami sono stati prescritti due nuovi antimicotici. Dopo un po’ ho ripetuto i tamponi e entrambi risultano ancora positivi alla Candida. E lì mi arresi. Per due anni non ho più fatto visite. Nel frattempo la mia relazione era finita e non ho più avuto rapporti, di conseguenza non ho più avuto cistiti, quindi ho accantonato, sbagliando, il problema.
Dopo 2 anni inizio un’altra relazione e alla ripresa dei rapporti, ricompaiono le cistiti. Cambio ginecologo. Lo ricordo ancora: sbruffone, mi masticava la gomma in faccia. Un quarto d’ora di visita, € 200,00. Mi fa la visita ginecologica, colpocitologia e colposcopia. Pap test ok. Mi richiede: tampone uretrale, vaginale e ricerca HPV. Tutto negativo. Diagnosi: flogosi lieve. Terapia: crema idratante. Non mi ha più rivista.
Cambio nuovamente ginecologo: terzo round! Nel frattempo sono passati tre anni… Spiego tutta la mia situazione ed eseguo il pap test che risulta come sempre ok. Mi prescrive fermenti lattici, dieta povera di zuccheri, un integratore e un’ecografia pelvica che evidenzierà due miomi sottosierosi. Seguo la terapia ma i miei fastidi rimangono invariati. Successivamente ripeto i tamponi e risultano positivi alla Candida. Mi prescrive antimicotici e fermenti lattici.
Le cistiti, nel frattempo, erano sempre più recidivanti: ogni rapporto una cistite. Il giorno successivo al rapporto evitavo di uscire, oppure avevo calcolato che solitamente la cistite mi veniva nel tardo pomeriggio del giorno successivo al rapporto, quindi evitavo di fare progetti dopo quell’ora. Se il giorno dopo avevo qualcosa di importante, evitavo di avere il rapporto.
Tutto questo pensare, evitare e la paura di star male, mi ha totalmente distrutto la vita. Mi ha rinchiusa in una gabbia, mi ha tolto la libertà di vivere completamente una storia d’amore e ovviamente tutto questo ha influenzato negativamente il mio rapporto col sesso, causando un allontanamento reciproco che poi è sempre sfociato nella fine della relazione. Ma continuiamo. Cambio nuovamente medico: l’ultima ginecologa non sapeva più cosa dirmi, se non di provare con gli ovuli “probabilmente bisognava solo riequilibrare la flora vaginale”. I sintomi ora però non erano più gli stessi, non era più un “mi viene la cistite -> prendo antibiotico e passa tutto. Adesso i sintomi sono costanti. Sono presenti in ogni momento della giornata, ogni ora, ogni minuto, ogni secondo. Bruciore interno continuo e difficoltà ad avere rapporti. Difficoltà sia dal punto di vista fisico (era come se avessi un muro là sotto), sia dal punto di vista psicologico: per me farlo era diventato un dramma da veri e propri stati d’ansia. Inizio a navigare in internet, giorno e notte. I miei sintomi corrispondono a una cosa chiamata “Vulvodinia” della quale nessuno sa niente!! Riesco comunque a trovare un’urologa che se ne occupa o almeno così dice.
E’ il 2016. Nel frattempo finisce anche la relazione con il mio ragazzo, con cui stavo da 5 anni. Stavo malissimo. Non mi sentivo capita né supportata psicologicamente. Negli anni ci siamo allontanati sempre di più.
Effettuo la visita da quest’urologa e la diagnosi è: ipertono pubococcigeo, swab test positivo ore 6. Bisognava regolare intestino e flora vaginale, rinforzare mucose, trattare l’ipertono e l’iperestesia vulvare. Terapia: antimicotico, due integratori per l’intestino, un integratore per la vescica, lavanda vaginale e due integratori per la flora vaginale. Biofeedback e massaggi interni per rilassare il muscolo. Insomma una bomba di terapia. Ma i bruciori restarono.
Alla mia richiesta disperata di poter avere un farmaco che mi calmasse il bruciore mi è stato risposto che non esistevano farmaci. Continuo a buttar giù e ad andare avanti. Disperata, ripeto la visita dopo qualche mese e mi aggiunge benzodiazepina in vagina più ciclo di TENS. Ne faccio 5/6. Nessun miglioramento.
Ad aprile 2017 effettuo una nuova visita. Sto davvero male, il bruciore mi toglie la voglia di vivere. Non so come placarlo e alterno momenti di rabbia a momenti di totale sconforto. Mi diagnostica la vestibolite vulvare. Swab test positivo a ore 6/7/8. Terapia: antidepressivo (come prendere acqua fresca) e integratore. Mi prescrive esame per HPV (che però non faccio). Nella visita successiva, dopo qualche mese, i sintomi erano invariati. Mi aumenta l’ antidepressivo e mi aggiunge benzodiazepina in vagina, miorilassante e integratore e mi ripete di fare la visita per HPV. Da qui si apre un altro fantastico capitolo della mia vita: vado da questo ginecologo, il quarto, consigliatomi dall’urologa.
Mi visita e la diagnosi fu: CONDILOMI ACCUMINATI HPV. E la mia domanda fu: ma come, con tutte le visite che ho fatto, nessuno aveva mai visto questi condilomi?? Terapia: laser. Effettuo 4 laser… mi sembrava di morire.. era come avere tantissimi aghi infuocati in vagina. Il dottore intanto ridacchiava con la sua assistente e mi rassicurava che sarebbe passato tutto, non avrei mai più sentito niente e alla fine gli avrei fatto una bella statua d’oro davanti l’ambulatorio. Purtroppo non è stato così… Dopo il quarto laser, i bruciori non erano migliorati. Ritorno dal ginecologo e mi dice che ho ancora i condilomi: si sono riformati. Mah! Non vuole continuare con il laser. Prescrive quindi una cistoscopia per vedere se i condilomi fossero in uretra o addirittura in vescica, perché nel caso fosse stato così , beh non ci sarebbe stato niente da fare, cioè il laser non sarebbe servito a niente perché si sarebbero riformati continuamente (così mi disse).
Ennesima visita con urologa e ginecologo. Fare quest’esame è stata un’impresa talmente ero contratta. La sonda non riusciva a passare in uretra e c’è voluto parecchio tempo perché entrasse. Non sto a raccontare il dolore… Alla fine il risultato dell’esame fu negativo. L’urologa mi consigliò di tornare da lei perché la causa del mio bruciore era il muscolo contratto. Io in quel momento pensai: METTETEVI D’ACCORDO!!! È il muscolo?? Sono i condilomi?? È la candida?? È l’hpv?? Sono i nervi?? Ero sempre più confusa e disgustata. Non credevo più a nessuno dei due. Non riuscivo più a fidarmi.
2018: ennesima visita urologica. Diagnosi: ipertono pavimento pelvico da vulvodinia e condilomi accuminati. Terapia: continuare esercizi di riabilitazione, due integratori e… provare ad avere rapporti. Questa ultima prescrizione mi ha scaraventata nel baratro più totale.
Erano anni che giravo come una matta per cercare una diagnosi, una cura e di conseguenza provare ad avere rapporti normali. Continuavo a sentire bruciore sempre, al mattino, al pomeriggio, alla sera, durante notte e se esistesse un’altra fase del giorno, anche in quella avrei sentito bruciore… e in queste condizioni avrei dovuto provare ad avere rapporti? Per scatenare magari una bella cistite che avrebbe aumentato la mia disperazione???
Mi consigliò di utilizzare prima del rapporto un lubrificante e poi due integratori per diminuire l’infiammazione causata dal rapporto. Questa è stata la terapia. Anche lei non mi ha più rivista.
Dopo diverse ricerche, riesco a fare una visita con uno specialista in vulvodinia il quale mi ha diagnosticato: vestibolodinia spontanea e provocata, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico e cistiti recidivanti.
Obiettività: ipersensibilità (allodinia) di medio-alta intensità su quasi tutto l’ambito vestibolare allo swab test. Muscoli del pavimento ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, compresi i piriformi e gli adduttori.
Terapia: vitamina, due compresse al giorno di un integratore , benzodiazepine per via vaginale, 8 gocce di un antidepressivo e riabilitazione del piano perineale. Ho iniziato quindi delle sedute di riabilitazione che faccio con cadenza mensile.
Quattro mesi dopo, la visita di controllo in cui la cura è stata riconfermata: era troppo presto per vedere dei risultati. Quindi lo specialista mi ha solo aumentato l’ antidepressivo a 10 gocce.
Luglio 2019. Il bruciore non era più costante ma compariva soprattutto prima e dopo il ciclo.
Lo specialista ha deciso quindi di modificare la terapia. Mi ha consigliato di continuare con la fisioterapia.
Dopo quattro mesi, lo specialista mi cambia l’antidepressivo usato.
È stata dura. Ero in preda all’ansia e allo sconforto per l’ennesima sconfitta. Avevo nausea per gli effetti collaterali del nuovo farmaco. Ero devastata ma non volevo mollare.
Dovevo continuare con un miorilassante, un nuovo integratore e vitamina.
Sono passati più di due anni e sono ancora qui. In totale sono 16 anni di visite, cure e continue lotte. I sintomi sono nettamente migliorati ma non ho ancora vinto la mia battaglia. Mi sento ammaccata psicologicamente. Mi sento insicura, piena di paura e posso affermare tranquillamente che questa patologia mi ha tolto la spensieratezza della mia adolescenza e mi ha impresso addosso la paura di lasciarmi andare, di vivere completamente e di amare totalmente una persona.
Io credo che solo chi sta passando questo mio stesso calvario possa capire quello che sto dicendo, ma voglio concludere questa mia storia con un messaggio positivo:
“Opponi alle difficoltà l’energia pura con cui caricherai ogni tuo singolo nervo. Sopporta, contrasta, resisti, temprati di fronte al dolore come l’atleta si fortifica sforzando fino al limite estremo il proprio corpo. Reagisci, combatti, suda, ritenta, persevera. Sii forte e diventa sempre più forte. Trasformati in una roccia inscalfibile.
Rendi i tuoi nervi d’acciaio. Poi comprendi il tuo dolore, accettalo, metabolizzalo e convoglialo opportunamente verso azioni costruttive. Ribellati a tutto ciò che ti spinge ad arrenderti. Stringi i denti e vai avanti, sempre.”
Yamada Takumi
La vulvodinia mi ha insegnato a non mollare. A essere forte. Mi ha insegnato a provarci ancora, a sperare ancora, anche se incazzata con il mondo.
Mi ha fatto capire che devo volermi bene e che bisogna lottare per raggiungere quello che vogliamo.
La mia battaglia non è ancora vinta, ma sento che siamo sulla strada giusta.

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